张光明:向癫痫患者家属致敬:你们的力量至关重要。

记得我在读医学博士的时候,我的导师,神经外科泰斗王忠诚院士曾经告诫我:“病人的康复就像一个三脚架,你的医术就是这个三脚架的一只脚,另外两只是病人的意愿和家属的意愿。”直到在中国医科大学航空总医院的手术台上呆了二十年,我才深深感受到这句话。

几十年来,我接触过几千名癫痫患者,相应的家属也有几千人。有冷漠,有焦虑,有悲观,但更多的是家人,我在他们身上看到了力量,看到了对正常家庭生活的极度渴望!他们的热情一直激励着我在医学的道路上前行。今天给大家讲两个患者家庭的故事。

小丁,山东人,四岁时被确诊为癫痫。据他母亲说,当时这个消息犹如晴天霹雳。小丁的父亲因为不堪忍受,最终离开了他们母子。小丁的妈妈为了更好的照顾孩子,有收入来源,辞掉了固定工作,到处打零工,在家做体力活。但她从未放弃希望。她对小丁说的这句话,让我印象很深:宝贝,你有病,跟你妈手机一样。有时候手机不行,她妈会关机重启,然后又可以打电话发图片了!他们母子搬了几家医院。他们来找我后,因为是颞叶癫痫,适合做手术。手术后他们恢复得很好。小丁现在上二年级。前几天她妈发消息说他现在中上年级,爱学习,画画也不错,还送了我一幅小丁的画(日月成婚,见下图)。在他们住院期间,我们整个科室的人都能感觉到这个妈妈很厉害。她从不在孩子面前表现出悲伤和担忧。她平时像正常孩子一样交流,但我知道她只是把自己的难过和担心藏在心里。

俊辉是一个28岁的小伙子,患有癫痫病十几年了。他来自农村。他的父母五六十岁,是个简朴的家庭。因为生病,俊辉至今未婚,有一个正常的家庭。因为他的癫痫比较复杂,不适合手术,我后来给他们制定了保守治疗方案。有一段时间,俊辉心情不好,不是因为疾病本身,而是觉得生活没有希望,没有希望,有点自暴自弃。为了不让他胡思乱想,父母想尽办法在老家开了个小卖部,让他有事可做。最近情况有了很大改善。父母话不多,但你看不到他们脸上的愁容。每次打电话问吃药的事,我都很客气。他们还在到处打工赚钱,说是要给儿子娶个媳妇。

身体病好,心脏病难治!患癫痫是天灾,患者本身就很痛苦。如果家属一直处于焦虑、悲观、恐惧之中,那就是天灾人祸。

有一项调查说,癫痫患者的家属中,70%有轻中度抑郁,60%有一定的焦虑。在外面生病了怎么办?被歧视怎么办?吃药有副作用怎么办?婚姻呢?遗传呢?一系列的问题真的会让家属焦虑悲观。但我经常用小丁妈妈的话安慰家人。最多就像电脑死机一样。再打开它。一个正常人一生浪费的时间不止一两年。只要患者身体强壮,家庭强大,通过调整心态,学习适当的技能,在现代社会谋生从来都不是难事。而且癫痫患者中人才比例也很高,很多历史名人都是癫痫患者。作为一个医生,身体上的病可以治,但是心脏病还得靠自己。作为家人,你的坚强和乐观对患者来说非常重要!