小胖威利患者的生活状况:父母老了会怎么生活？

小胖威利综合症的话题很少上头条，很少引起社会关注，存在感非常弱。

然而，这个群体却让太多家庭的生活变得艰难而悲惨，甚至因病致贫。

从内蒙古到北京，跨越500公里看病。

2012自从徐旭(化名)出生以来，他家跑的最频繁的一次是从内蒙古到北京的500公里左右。

徐旭生来就患有一种奇怪的疾病。他在婴儿期不能喂食物，很瘦。童年时，他无法控制自己的食欲，开始暴饮暴食，体重增加。

医生和家长都能看出来这种不寻常的表现是病，但是到底是什么样的病，他们真的找不到合适的病。即使是经验丰富的老医生也只是摇头叹息。

当时，基本上没有人听说过胖乎乎的威利综合症，他们只是把徐旭的行为放到其他疾病中。从徐旭的少数症状来看，很容易被误诊。

这个并不富裕的农村家庭，一边带着孩子外出打工，一边维持着生活费。金钱、精力和时间，他们为徐旭付出了一切。

2014年，国家开始对基因检测行业进行规范和监管。第二年，这项技术被列入“健康新技术惠民工程”，成为医学界重点项目。

也就是说，罕见遗传病的检测手段已经在优生优育政策的配合下普及到各大医院，从而有效规避染色体综合征疾病对胎儿的遗传风险。

在北京医院第三次全面检查后，徐旭被确诊为小胖威利综合征，这是一种由染色体15异常引起的罕见疾病。从未听说过这种病的名字，以至于夫妻俩犯了难。

“医生，这个病能治好吗？”

这个问题北京医院的专家听过很多次了。

罕见病药物的研发一直是一个巨大的挑战。在研发经费投入、临床治疗样本等方面。，需要国家政策的支持，单靠资本和市场的调节远远不够。

"患有胖乎乎的威利综合症的儿童现在只能用生长激素来治疗."

使用生长激素是为了帮助小胖威利患者健康成长，改善身高、体脂、促进神经发育等，减轻疾病对身体的负担。

正在上小学的徐旭，身高矮，身材胖，平衡能力差，牙齿和骨骼系统都有问题。这些都是小胖威利综合征在一定年龄的表现，单靠外界因素的控制是远远不够的。

生长激素针的使用远比大多数人想象的要频繁。它的周期不仅仅是达到骨骺线闭合的年龄，而是伴随一生。

因病致贫，戒毒成了最后的选择。

徐旭一家生活在偏远的农村，生活环境和经济条件都比较差。要看徐旭，他们必须前往省级或省级以上技术条件更好的医院。

生长激素针属于处方药和管制药品，必须经过正规的医院检查和治疗，才能拿到处方和购买权。县医院没有治疗小胖威利综合征的经验，医生不敢贸然开处方，以免承担相应责任。即使父母持有权威医院和机构的诊断证明，吃药的过程也相对复杂。

这不仅是他们家的问题，也是其他普通家庭的问题。县医院不敢给小胖威利综合征患者开药，也不能提供复查的条件。

就生长激素注射而言，胖乎乎的威利患者需要每天根据体重注射剂量，不间断。医院一次可以开一个月到三个月左右的剂量，三个月定期复诊。

对于患有小胖威利综合征的儿童，他们有时需要康复和手术。常见病也需要谨慎用药，谨慎控量。

一般医院根本达不到治疗小胖威利综合征的条件，或者对这种罕见疾病一无所知。而且这种病不会选择穷人、富人、生活区，而是找一个家庭，这就成了这个家庭百分百的问题。

激素类药物不能走医保，罕见病不在重大疾病保障范围内，让小胖威利患者的家庭雪上加霜。

如今，由于经济因素，徐旭的父母暂时停止了给孩子吸毒。在疫情的影响下，很多家庭入不敷出，只能勉强维持温饱。

每个患者平均每个月需要花费近3000元的生长激素，一年下来将近4万元，不包括旅游、吃喝等费用。用更便宜的粉代替生长激素注射，还是一笔不小的数目。

罕见病是一个沉重的话题。采访中，很多普通家庭因病致贫。作为父母，他们必须坚强并保持积极的态度，为他们的孩子遮风挡雨，并继续承受他们的负担。

如果父母老了，他们会怎么生活？

“他在学校没有朋友，其他同学也不想和他玩。”

“成绩差，学习没指望，老师也没办法。”

“当我们和他说话时，他听不懂。他说了一遍又一遍，就是改不了。”

这些话是一个母亲无奈的叹息。

徐旭的一生不可避免地会受到他人的批评、白眼，甚至被群体所排斥。她做好了心理准备，但受到重创是必然的。

徐旭的母亲不得不考虑孩子的情况。也许让他呆在家里会更好，至少不会在外面被冷眼旁观。

小胖威利患者在社会和学校的不适，给自己和家人带来了很大的压力。这个问题会随着年龄的增长越来越严重，有的患者进入青春期就会患上抑郁症等精神疾病。

胖乎乎的威利患者要想融入集体生活，就要承受同龄人的非议，但他们并没有融入集体生活，需要父母照顾一辈子。有一天，如果父母老了，不在身边，他们怎么活，甚至怎么活下去？

爱和担心是父母最纠结的感情。他们能陪伴孩子成长的时间永远是未知数。另一方面，小威利综合症要求他们有比孩子更长的时间。

最后，徐旭的妈妈说:“我还是希望孩子们能自立。”

这是每个父母的心愿。他们希望看到自己的孩子早日变得健康，成为一个自立、自信、自由的普通人。总有一天，小胖威利综合征会成为下一个需要攻克的医学难关，希望这一天早日到来。